2010年，网上出现一个点击率极高的求助帖子，发帖人叫胡天鹏。

    他求好心人救救他的闺女，并附了几张照片。照片中的女孩还是个年幼的孩子，可肚子却大得出奇，肚皮上的血管清晰可见。整个肚子像一个吹了气的气球，吹弹得破。

    这几张照片给人的冲击力极大，许多人都震惊了。尤其是侧面的那张照片上，孩子的腿像麻杆一样，她怎么能撑得起比平常大了三四倍的身体呢？

    帖子上说，女孩名叫胡云星，年仅4岁，出生在山西稷县，刚出生时和正常孩子没什么两样，很健康。
    

    8个月大的时候，妈妈偶然发现孩子的肚脐鼓出来了。孩子的奶奶说，没事，孩子平时爱哭，肚脐容易鼓出来。妈妈也这样认为，谁也没太在意。

    可没过多久，夫妻俩就发现孩子不光是肚脐鼓出来，肚子也越来越大，后来干脆像个吹了气的气球，不停的膨胀。

    夫妻二人害怕了，赶紧带着孩子去县医院做检查，查不出来病因；又马不停蹄地去太原的大医院，做了彩超、B超、CT等一系列检查，依然查不出来是什么病。

    2007年的六、七月份，夫妻二人带着孩子来到北京儿童医院，从头到脚该做的检查都做了，也没弄明白这是什么病。

    最后，有位大夫说了一句话，如果肚子里完全是水的话，生命肯定超不过3个月。

    其实大夫说得没错，孩子的肚子一天天在长大，这对孩子的内脏无疑是非常大的压迫，一旦这种压迫达到孩子所能承受的极限，后果可想而知。

    没有一家医院能说出这是什么病，当父母的无论如何不能认可。他们曾试过中药，中药太苦，孩子喝一口就哭着不喝了，看着孩子喝药特别心疼，父母也想干脆不治了，但想归想，不治怎么办？

    病急乱投医，他们又试过偏方。所谓偏方，都是泻药，主要成分是硫磺和硝酸。吃了泻药，孩子一个劲的拉，每天大便排的比小便要多，最多的几十次。
    

    喝了一个月，肚子确实是小下去了。可没过多久又大了起来，显然这种偏方治标没治本。

    为了给孩子看病，夫妻俩掏空了所有的积蓄，债台高筑。他们边打工边给孩子治病，只要挣点钱，就攒起来给孩子看病。

    胡天鹏当过兵，想着当兵回来能找一个好的工作，没想到回来就给孩子看病，一直不敢停下打工的脚步，但最闹心的是查不出病因。

    北京天使基金会的爱心妈妈沈利，在网上看到了女孩的照片，第一时间和胡天鹏取得了联系。

    2010年11月16日，早7点，北京西站，工作人员接到了从山西来到北京的胡天鹏一家。

    小云星行动非常不方便，走路费力，稍微走得快点就会呼吸急促，父亲只好一直抱着她。

    在做检查的时候，别人的肚脐眼都是凹陷的，可小云星的肚脐眼像个犄角似的探出来了，也就大夫敢摸孩子的肚子，其他人都不敢碰一下，生怕不小心碰破了。

    小云星的妈妈说，孩子身上穿的裤子，正是她怀孕时穿的。可小云星才4岁，身高只有99公分，而腹围却有106公分。难以想象这么小的一个孩子，却带着这么大一个肚子，这几年是咋过来的？

    最难受的还是晚上睡觉。我们正常人睡觉，都是仰卧或者侧卧，很少有人采用长时间俯卧的睡姿，因为俯卧会压迫脏器，会有憋气瞥屈的感觉。
    

    而小云星却恰恰相反，因为肚子大，一旦仰卧，就会对胸腔造成巨大压力。所以她睡觉不能仰卧，只能趴着睡，就是趴在自己的肚子上睡，这样才能缓解对胸腔的压力。

    唯一值得庆幸的是，小星云吃饭还算正常，能活到今天真是奇迹。

    接治胡云星的是北京第二炮兵总医院，是爱心网友介绍来的，因为这家医院曾经救治过类似的孩子。

    就在几个月前，他们刚刚成功地做了一台手术，患者是个名叫石亚萍的小姑娘，比胡云星大2岁。她当时来医院时肚子也不小。最终被确诊为布加氏综合征，经过手术治疗，石亚萍康复了。

    经过专家会诊，又经过CT、核磁共振等一系列检查，确诊胡云星得的也是布加氏综合症。所有的人都舒了一口气，终于查到了病因，看到了治愈的希望。

    主治医生卞策说，布加氏综合症很罕见，发病率低，有地域性特征，常发现于黄河中下游地区。

    因为罕见，有些地方医院压根不认识这种病，而胡云星的老家山西运城，恰恰处于黄河中下游地区。

    布加氏综合症是由于门静脉或肝后端下腔静脉的阻塞性病变引起的一种临床综合症。
    

    卞医生说，肝后端下腔静脉一旦被堵，就会导致腹腔如鼓，血管壁非常薄非常脆，稍微吃的硬一点，就有可能造成血管还有消化道粘膜破裂。

    要治好这个病，大约要10万元左右，医院减免了一部分费用，也有许多好心人捐了善款。

    这是王刚讲故事中《她的肚子怎么了》案例，这次的网络救助，最有意义的是，中华慈善基金会专门设立了布加氏综合症基金，专门救助和小云星一样的患病儿童，能让更多的布加氏孩子得到治疗。

    不是每个孩子都像小云星一样幸运，希望还在承受类似痛苦的家庭和孩子都能得到关注和救治。

    靠爱心可以拯救一个人，而拯救一群人，除了爱心，更需要责任。

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